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对此蔡磊也表示这个药还在观察当中，如果到时候这药确定有效没问题的话，肯定也是会将这个药分享给大家的。 <br>但可惜的是，现实又给大家泼了一盆冷水。 1月17日，蔡磊发视频澄清了“用药有效”一事。 Charcot教授在患者死后病理中发现了位于皮质脊髓束的多发性硬化斑块”，在此后的100余年时间里，“渐冻人”的临床和病理特征逐步被阐明，但医学界似乎一直受困于无法彻底揭开这一疾病的发病原因和机制，更没有找到有效的药物来阻断疾病的发展。 此外，蔡磊还成立了三家关于渐冻症相关的基金会，带头并号召约1000位患者捐献脑组织和脊髓组织给医学研究使用，从0到1搭建了中国渐冻症遗体和脑脊髓组织科研样本库。 蔡磊说，抱怨、消沉、愤怒，有什么意义？

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今年是蔡磊攻克渐冻症的第四年，从开始的迷茫到现在一点点取得突破，网友们都为他感到开心。 他的相信，他的坚持，带来了一个又一个的好消息。 最近更是好消息频传，令人倍受鼓舞。 10 月 28 日，蔡磊在短视频平台上宣布，自己第一次用药有效，身体部分机能出现好转。 前几天又透露下肢. 最近在微信视频号经常看到蔡磊和他妻子段睿的一些生活视频片段，做为一个渐冻症患者，从2019年确诊，蔡磊和他妻子已经熬过了4个年头。大多数人，包括我，知道蔡磊，并不是因为他是京东集团的高管，而是他渐冻症患者的身份。 [图片] 前段时间，一条蔡磊已经在准备后事的新闻冲上热搜，要. Mr深水聊医史 躺平，懒的更，啥时候兴致来了啥时候再写 蔡磊当然找过中医治疗，结果被坑了 蔡磊曾经说过，为了治病他跑遍国内最好中医院，所有正规机构的中医都坦然告诉蔡磊这样一个事实： “二三十年了，目前我们依然没有对渐冻症的显著有效的治疗.

渐冻症患者蔡磊在自传《相信》一书中记载了自己看中医治渐冻症的全过程，其中有这样一则经历 那是在2022年，蔡磊经“朋友”的介绍认识了一名自称为“师傅”的中医大师，据称“朋友”的病就是这名“师傅”治好的，而且还治好了很多人的绝症

蔡磊为渐冻症付出了多少？ 首先，渐冻症是世界五大绝症之首，200年来没有治疗方式，患者平均生存期3-5年，有的病友发展快，比如球部发病或者FUS基因型，1-2年就完全不能自理了。 据IT之家报道，11月13日，渐冻症患者蔡磊、京东集团原副总裁成为了全球首个清华大学可穿戴人工喉的试用者，他久违的声音又重现。 4月21日，蔡磊接受央视新闻采访，采访中，蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。 2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝…